Я не читала тему "Касса аукциона" так как в аукционах не участвовала, прочитала тему "Нужна помощь"... написала Сове в личку, переписку прилагаю (Читать снизу в верх, как вставить наоборот не знаю) :
Тема сообщения: Re: нужна помощь
Папка: Исходящие
вчера вам перечислила через яндекс 3000руб в 16:43 из новосибирска
они что так мгновенно долетели? вы их вчера же и увидели?
Отправлено: Вчера, 10:31
Посмотреть сообщение
Барклай
Тема сообщения: Re: нужна помощь
Папка: Отправленные
теперь более менее понятна ситуация...
по поводу врачей - их отзывчивость и внимание я тоже проходила...мне уже через неделю после травмы предложили оставить его в больнице умирать, а самой родить еще , он у меня единственный...детей больше иметь не могу(заболевание крови генетическое). так что он у меня и так чудо чудесное...
если у парня есть интерес к жизни - это отлично!
Гоша в больнице перед операцией сам покрестился , ему было 9лет...разрешения родителей было не нужно при его ситуации. ходит изредко к своему крестному дядюшке в церковь, советуется ...
востановительный процесс займет еще несколько лет..у него остаточный паралич лица, 1глаз слепой совсем, нарушена координация и очень большие проблемы с памятью....но при этом он учиться в универе на психолога и занимается с детьми у которых тяжелые заболев типа ДЦП, Даун и т.д.
на его занятия приезжают всегда все дети и даже из других групп..они его любят и он их любит...он говорит, что только эти дети дают ему силы и стремление к чему то в жизни!
офигительный пофигист)))))))
самая большая победа - это победа над собой!
Отправлено: 29 ноя 2011, 15:29
Посмотреть сообщение
co ва
Тема сообщения: Re: нужна помощь
Папка: Входящие
очень рада за вас,что все наладилось! 11 лет борьбы-это титанический труд! К сожалению,в нашей ситуации об этом не приходится думать...болезнь может только прогрессировать.теперь проо аппарат.Обслуживание возможно-у нас есть анестезиологи-реаниматологи,помогут,но упор все же на такой аппарат,который не требует специального обслуживания,только редкие профосмотры,гарантию дает производитель,сколько-не знаю,наверное,зависит и от производителя,и от модели.Техника эта нам ПОКА вообще не нужна,у сына,конечно,имеются небольшие проблемы с дыханием,но дышит все же сам.Просто такое заболевание поганое...все приходит к дыхательной недостаточности-поражаются ВСЕ мышцы,это постепенно происходит.Надеюсь,до этого нам еще далеко,и аппарат к тому времени будет.Быстро собрать такую сумму я не надеюсь.Государство в такой ситуации не помогает никак.Как только нам диагноз подтвердили-он же сначала и ходил,просто спотыкался часто,потом стал быстро уставать,-ставили легкую форму ДЦП сначала,потом в Барнауле предварительный-0Дюшена...потом Москва-генетический анализ,все подтвердилось.И нам сказали-простите,лечения не существует...пейте витаминки...Где только я не выхватывала информацию! Женщина из Японии ,мама такого же ребенка,нам писала все назначения,которые им там делали,я с этим листочком шла к нашим невропатологам,и диктовала список препаратов-их и выписывали...так,собственно,до сих пор.Я намного больше о болезни знаю,чем обычный невропатолог-врачи часто по буквам название болезни просят говорить...-В ПЕРВЫЙ КЛАСС НА ЛИНЕЙКУ САМИ ДОШЛИ!Но учится,конечно,с самого начала на дому.К концу первого класса он еще ходил,с поддержкой,потом коляска-сам колеса крутил,потом уже не мог-началась моя битва за коляску с электроприводом.Выбила-в федеральной программе такие коляски есть!хотя меня уверяли,что никак невозможно,тем более ребенку(в 12 лет сел на электроколяску).На сегодняшний день не может сам даже в постели повернуться.Управляет коляской сам-джойстиком,правда,сидеть может только весь привязанный.Сам давно не сидит.Ест пока сам-ложку удерживает,бокальчик для чая купили пластиковый-он легкий,обычный не поднимет.Он просто руки поднять не может.Перевели на дистанционное обучение-очень здорово,Денис страшно доволен.Недавно участвовал во всероссийской олимпиаде по информатике,сидя за компьютером дома!у него свой комп,не вылезает оттуда. Он молодец,не ноет,не жалуется,планы строит...А я ведь до последнего думала,что ИВЛ государство обеспечит...как коляску,например.НЕТ В ФЕДЕРАЛЬНОЙ ПРОГРАММЕ ИВЛ И НЕ ОЖИДАЕТСЯ! и про сам факт,что люди живут дома на ивл годами,я узнала опять же через интернет,с людьми говорила,врачам нашим показала...А у кого нет возможности купить,рано или поздно попадают в реанимацию на ивл...и оттуда -не возвращаются.А еще замечательные слова одного "доктора"-"не переживайте так...с Дюшена до двадцати -то мало кто доживает...вам недолго мучиться-у вас же еще дочка есть,здоровая..."
Отправлено: 29 ноя 2011, 14:49
Посмотреть сообщение
Барклай
Тема сообщения: Re: нужна помощь
Папка: Отправленные
а обслуживание такой сложной техники в вашем городе возможно? оно платное или бесплатное? будет ли на этот аппарат гарантия и сколько?
как срочно вам эта техника необходима? возможно ли ее получить в аренду, а не покупать?
у вас редкий диагноз, какую помощь в лечении оказывает гос-во?
я сама поднимала сына после тяжелейшей травмы (ранение в глаз, палка вошла через глаз в мозг на 3см) и многое проходила , отсюда и вопросы...
я вас очень понимаю...
если сын общается в контакте то пусть поищет
Катамадзе Гиоргий (20л) г.Новосибирск это мой сын...
после 11лет реабелитации и 3х косметических операций, последнею сделали в 2010г
Отправлено: 29 ноя 2011, 14:05
Посмотреть сообщение
co ва
Тема сообщения: Re: нужна помощь
Папка: Входящие
аппараты очень разные,с набором разных функций,от этого зависит и цена.Те аппараты,у которых цена около 100 т.р.-не предназначены для домашнего использования.И все равно на них нужна еще куча прибамбасов,так что результат один,плюс они обслуживаются только специалистами я потом найду и выложу все технические характеристики!
Отправлено: 29 ноя 2011, 13:24
Посмотреть сообщение
Барклай
Тема сообщения: нужна помощь
Папка: Отправленные
Добрый день , Елена!
не совсем понятна требуемая сумма 500тр на аппарат ИВЛ...
в инете ИВЛ стоят до 70тр...
или я что то не так поняла?
с уважением
Ольга
Отправлено: 29 ноя 2011, 11:56
Найдите оскорбления, унижения и шепящее
я поняла, что моя помощь дошла.
в личку писала, так как данная тема глубоко личная и для меня тоже!
С уважением
Катамадзе Ольга Юрьевна моб 8 963 949 92 00 г.Новосибирск